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le handicap de Constance

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july60250
3036 messages
Posté le 12/02/2017 à 20:59 Citer le message

Contente de voir que vos question ne restent pas sans réponses.
Super que vous ayez enfin un suivi digne de ce nom.

Constance a beaucoup de chance de vous avoir .
Un peu moins avec ta belle famille. En même temps ca n'a pas toujours été simple.

Et toi comment te sent tu ? tu arrives a tout gérer? Pas trop fatigué ?
les garçons prennent soin de leur sœur ?
Mes 2 rayons de soleil
. Noah 02/06/11
. Clara 05/04/13
july60250
3036 messages
Posté le 12/02/2017 à 20:59 Citer le message

Contente de voir que vos question ne restent pas sans réponses.
Super que vous ayez enfin un suivi digne de ce nom.

Constance a beaucoup de chance de vous avoir .
Un peu moins avec ta belle famille. En même temps ca n'a pas toujours été simple.

Et toi comment te sent tu ? tu arrives a tout gérer? Pas trop fatigué ?
les garçons prennent soin de leur sœur ?
Mes 2 rayons de soleil
. Noah 02/06/11
. Clara 05/04/13
Ga.L
1294 messages
Posté le 12/02/2017 à 21:32 Citer le message

je ne savais pas comment tourner mes mots, Kola l'a très bien fait.
vous arrivez quand même a trouver du temps pour vous 2 entre le boulot, les enfants, les RDV médicaux ?
E & F
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 13/02/2017 à 22:04 Citer le message

Antoine est un mari et un papa formidables. C'est de mon côté que les choses allaient moins bien ces derniers temps. J'étais à fond maman et à fond enseignante, mais j'avais bien du mal à me sentir épouse. Depuis 8 jours, je me sens à nouveau très très amoureuse de mon mari. Je lui fais des câlins dès qu'il passe. Il apprécie beaucoup, même s'il ne m'en a jamais voulu. C'est bizarre, je ne m'attendais pas du tout à cet effet ! Mais tant mieux ! Je crois que je me sens enfin disponible et libérée.

Noé a toujours adoré sa sœur. Quand je suis rentrée de la maternité avec elle, il a hurlé de joie, a sauté sur place puis s'est mis à tourner sur lui-même. Et son amour n'a jamais faibli depuis. Je crois qu'il ne perçoit pas du tout la différence de Constance. En fait, pour lui, c'est elle la référence. L'autre jour, il me dit "tu sais maman, M., à la MAM, c'est un bébé comme Constance mais il est déjà capable de marcher !" (Euh, oui, à 2 ans, c'est normal Noé...). Quand elle fait un nouveau progrès, sa joie est à la hauteur de la nôtre.

Pour Paul, c'est différent. J'aborde souvent le sujet avec lui mais il esquive toujours. De manière générale, il intériorise beaucoup plus son ressenti. Un jour, il m'a dit "Tu sais maman, ce n'est pas grave d'être handicapé." Le CAMSP propose un groupe de parole pour les frères et sœurs mais la puéricultrice trouve qu'il est encore un peu jeune pour y participer.

On est très attentifs à leur ressenti. Mais pour l'instant, ça ne semble pas leur poser de problème. Et ça ne leur en posera peut-être jamais. Mon mari m'affirme ne jamais avoir souffert de la trisomie 21 de sa sœur. Je pense que pour l'instant, chacun trouve bien sa place.
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
july60250
3036 messages
Posté le 14/02/2017 à 13:41 Citer le message

Tout a l'air de bien se goupiller.
C'est top.
Mes 2 rayons de soleil
. Noah 02/06/11
. Clara 05/04/13
laly Administreur du site
4027 messages
Posté le 14/02/2017 à 15:44 Citer le message

Je pense que les enfants qui vivent dans une famille dont un des membres présentes un handicap se posent forcément moins de question. ça fait partie de leur quotidien.
lisalouis Administreur du site
3831 messages
Posté le 14/02/2017 à 20:51 Citer le message

Ma soeur a fait sa thèse (que j'ai lu et relu pleins de fois avant le jet final) sur le vécu de l'handicap au sein de la fratrie. Et effectivement les frères et soeurs ne voyait pas le handicap comme un problème mais comme quelque chose de naturel.

Il faudrait que Paul ait quel âge pour le groupe de parole?
Maman de Rose (25/05/2011), Aline (30/03/2013) et de Valentin (01/06/2016)

"Si le centre est stable, alors la famille est soudée"
maesa80 Administreur du site
1330 messages
Posté le 22/02/2017 à 10:02 Citer le message

Marie, je suppose que c'est un vrai soulagement davoir le diagnostic. Ça ne change pas le handicap de Constance mais au moins ca vous permet de réfléchir posément à l'avenir même si cette maladie est méconnue.
Une de mes copines forumeuse docti a une petite fille handicapée. Ils supposent que c'est génétique mais n'ont toujours pas de diagnostic (elle a 3 ans 1/2). Il y a un grand frère de 6 ans 1/2. Ils essaient bb3 malgré le manque de réponse génétique, et l'angoisse davoir de nouveau un probleme.

Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour entourer ta jolie petite fille, il en faudra car oui, la france est une grande retardataire dans la prise en charge du handicap.

Et pour te rassurer, on vit bien avec le handicap dun frère/soeur, on apprend meme à s'armer contre les cons et on en ressort plus fort et plus tolérant

Bisous (ps je crois pas quon soient amies sur fb, si le coeur t'en dis, tu devrais me trouver facilement dans les contacts de certaines ouineuses )
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 22/02/2017 à 15:48 Citer le message

Merci Vivi.
C'est vrai que j'étais très angoissée d'être porteuse saine d'un handicap et d'être "responsable" de celui de ma fille, et très angoissée à l'idée de retomber enceinte, même si l'envie est là.
Je sens qu'on est libérés, moi et mon mari. Et on a enfin quelque chose à répondre à ceux qui nous demandent ce qu'a Constance. Jusque là, j'avais toujours l'impression de passer pour une idiote quand je répondais que je ne savais pas.

Ce matin, j'ai demandé au kiné si le diagnostic l'aiderait dans sa prise en charge. Il m'a répondu (un peu embêté) que non. C'est trop rare.
Mais tant pis. Ma fille est ainsi dire "étiquetée" sans qu'on ne lui colle d'étiquette. C'est souvent pénible pour les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 d'entendre les gens sortir les clichés qu'ils croient connaître sur ce handicap, au risque de voir "la trisomie 21" avant "l'enfant".
Dans l'esprit des gens, Constance sera avant tout Constance. Pour le grand public, impossible de chercher chez elle des symptômes de trisomie partielle 5, puisque personne ne les connaît. (Et d'ailleurs, moi qui les connais, je ne trouve pas qu'ils soient flagrants chez elle...)

Je n'ai pas de compte fb. La généticienne m'a conseillé d'en ouvrir un car les parents sont assez actifs sur les réseaux. On verra. Pour l'instant, je m'en passe.

Courage à ton amie. C'est courageux de se lancer sans savoir.
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 22/08/2017 à 16:29 Citer le message

Constance vient d'avoir 2ans1/2.
Elle marche à 4 pattes depuis le mois de juin et se met facilement à genoux. Elle a encore très peur de se mettre debout mais son kiné la travaille en ce sens !
Depuis qu'elle marche à 4 pattes, on a réduit de 25% ses doses de laxatifs, qui restent très conséquentes mais diminuées quand même.
Elle commence à pointer du doigt (avec le majeur !) dans les livres.
Jusqu'à présent, elle n'était pas du tout entrée dans le langage oral. Elle ne réagit toujours pas à son prénom ni à aucun mot sauf... "non" et c'est le grand progrès de la semaine ! Je suis très contente. Non seulement parce qu'on va pouvoir commencer à fixer des règles mais aussi parce qu'elle nous montre qu'elle est capable de comprendre un mot. Un seul pour l'instant, sans doute d'autres plus tard.
Avec mon mari, on va suivre une formation cet automne pour apprendre le langage des signes et un système de communication par pictogrammes.
Et elle va commencer les séances d'orthophonie à la rentrée.
Autre progrès de cet été : elle commence un peu à mettre des jouets dans sa bouche et peut même manger un Curly. C'est le seul aliment qu'elle accepte de manger seule.
Je pense que dans l'ensemble, elle a le développement d'un enfant de 10 mois.

L'été a été très difficile car elle demande beaucoup les bras. Quand je suis là, elle ne supporte pas d'être par terre. Je dois donc tout faire avec une petite fille de 12.5kg dans les bras (et qui , comble de malchance, n'est pas capable de s'agripper à mon cou). Si je la laisse, elle pousse des hurlements très stridents et insupportables. Je me demande bien comment sont faits ses cordes vocales et/ou ses poumons pour produire des sons pareils...

Elle est vraiment incroyablement branchée sur les émotions des autres. Quand ses frères se disputent, elle pleure. Elle adore Noé et si on le gronde, elle gronde aussi (mais sur nous, vous l'aurez compris ! ).
Quand elle a senti (je ne dirais pas compris) que l'un de ses frères a fait une bêtise, elle est complètement bidonnée et comme elle a un rire communicatif, c'est très difficile de gronder le frère en question !

Je ne dirais pas encore qu'on a trouvé notre équilibre. En grandissant, elle nous demande de plus en plus de temps. J'avoue que je m'attendais un peu au contraire. Le projet Bébé4 est repoussé à... dans longtemps.
Je reprends encore le travail à mi-temps à la rentrée. Et même comme ça, je me demande comment je vais réussir à tout concilier (pour rappel, elle avait jusque là toutes les semaines kiné, psychomotricité, éveil, tous les 15j kiné orale et occasionnellement psychologue, groupe d'éveil, etc. Là, on ajoute à tout ça orthophoniste et atelier parents-enfants). Rien de tout ça n'est à moins de 35 min de chez nous. Il faut même 1h pour la moitié des rdv.
On ne lâche rien car tout cela porte visiblement ses fruits.

Mais, c'est sûr... Bébé4 va devoir se faire attendre un peu !
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
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