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le handicap de Constance

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BananoO
734 messages
Posté le 04/09/2017 à 23:30 Citer le message

Bien contente de lire des nouvelles de Constance, elle a fait vraiment bcp de progrès c'est encourageant de voir toutes ses évolutions.
Et comme toutes ici j'admire ta forme de combativité face à tout ça, et la force de ton couple et ta famille est très belle, vous avez une vie différente mais c'est votre vie, et vous la vivez pleinement (avec plein d'amour et d’émerveillement) malgré les rendez-vous et le quotidien contraignant.
C'est super que tu aies pu rattaquer le travail aussi je trouve Bravo!
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 05/09/2017 à 21:04 Citer le message

En fait, j'ai repris le travail à la fin de mon congé mat, alors qu'il n'y avait encore rien d'"officiel" concernant Constance (même si j'avais des sacrés doutes).
J'ai testé le congé parental durant 6 mois après la naissance de Noé, qui a 16 mois d'écart avec son frère. Et j'ai vu très vite que ce n'était pas fait pour moi. Je me mettais une pression de dingue sur leurs acquisitions et j'avais une vraie tendance à jouer à la prof. Je me souviens qu'un lundi matin, j'ai déposé Paul à la garderie à 9h30 pour aller à une activité avec Noé. Arrivée là-bas, j'ai constaté qu'il avait une tache de peinture sur ses vêtements et j'ai présenté mes excuses à la puéricultrice, expliquant qu'il avait fait de la peinture avant de venir. Elle a été très étonnée car il était encore tôt et elle savait que j'avais 25min de route. Mais pour moi, c'était normal de proposer une activité peinture à 8h à mon fils de 2 ans... Aujourd'hui, je me rends compte que j'étais dingue ! Quand je suis à la maison, je stresse trop tout le monde.

Je sais pertinemment que je si je n'avais que le handicap de Constance à gérer toute la journée, je culpabiliserais de tout ce qu'elle ne fait pas encore, même si elle progresse chaque jour.
Le boulot, c'est mon sas de décompression.
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 18/09/2017 à 21:06 Citer le message

Encore une évolution de l'état de santé de Constance, mais dans le mauvais sens cette fois : elle a fait une crise d'épilepsie ce matin.
J'avais déjà constaté parfois des absences et l'épilepsie m'était souvent passée par l'esprit. Mais sans rien de vraiment concret, j'avais gardé ça pour moi.
Ce matin, alors que je l'habillais, elle a fait une crise qui ne laissait pas l'ombre d'un doute. Mon mari l'a emmenée chez le médecin, qui s'est montrée très pro. Pourtant, c'était le généraliste, qui ne la voit que pour les "bobos" (varicelle & cie). Mais le pédiatre étant à une heure de chez nous, on a fait au plus rapide et tout s'est bien passé.

On devrait donc très vite rencontrer un nouveau neuropédiatre, au Mans, et faire les examens nécessaires.
Elle avait fait une IRM cérébrale à Angers en mai et tout semblait normal.
Affaire à suivre, donc...
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
Caranette
1324 messages
Posté le 18/09/2017 à 21:23 Citer le message

Zut... L'épilepsie maintenant. Ça peut être anecdotique mais effectivement c'est à surveiller :-( j'espère que votre moral n'en a pas pris un trop gros coup. Elle a convulsé?
Mon mari est épileptique depuis l'enfance, du coup je connais bien le sujet donc si tu as besoin d'en discuter je reste dispo en privé. J'espère que le neuro ne trouvera rien d'inquiétant. Bon courage!
Maman de Anaëlle (2 Août 2012) et de Loris (27 Novembre 2015).
lili1517
622 messages
Posté le 18/09/2017 à 21:44 Citer le message

Mince, une nouvelle épreuve... (je me sens bête à dire ça, car je ne sais pas quoi dire de plus)
Heureuse maman d'Adrien né le 25 août 2014 et d'Ewen né le 20 septembre 2017
Kola Administreur du site
2039 messages
Posté le 18/09/2017 à 21:49 Citer le message

Pauvre Constance, elle n'a vraiment pas besoin de ça. Heureusement que vous semblez bien entourés. Ca fait toujours du bien de savoir que vous avez des professionnels compétents sur qui vous pouvez compter. Tiens nous au courant qd vous en saurez un peu plus. On vous envoie plein d'ondes positives !!!!!
Maman comblée par deux amours : Pauline (16/05/13) et Antoine (25/10/16)
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 18/09/2017 à 22:03 Citer le message

Merci les filles.
En fait, comme d'habitude, ça me conforte dans l'idée que j'avais depuis un certain temps.
Je sais qu'on peut vivre avec l'épilepsie. D'ailleurs, il se trouve que la marraine de Constance l'est !
Et cet après-midi, j'ai surpris deux collègues en train de parler d'une élève épileptique (bon, j'ai sans doute retenu l'info beaucoup mieux qu'en temps normal ! ).

Mes inquiétudes sont surtout la crainte d'avoir encore plus de mal à la faire garder. Il faut être résistant physiquement et avoir beaucoup de patience pour s'occuper d'elle, ce qui limite fortement les candidats possibles. Mes beaux-parents ne l'ont jamais gardée et je commence à hésiter à la laisser à mes parents. J'ai peur que les gens ne sachent pas comment réagir si elle fait une crise.
Une amie, dont les deux enfants sont atteints du syndrôme de West, ne trouve pas de baby-sitter. Tout le monde a trop peur.

Et sinon, je suis un peu inquiète à propos des médicaments. Constance fait partie d'un groupe de rééducation de l'oralité, où elle prend des repas avec d'autres enfants comme elle. Il y en a plusieurs qui prennent de la Depakine. C'est sans doute très bien dosé et aucun de ces enfants n'est enceinte mais c'est vrai que le nom fait peur.

On verra bien. Mais je suis surprise de ne pas être plus inquiète que ça. (Enfin, ce matin, je ne faisais pas la fière non plus ! )
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
Caranette
1324 messages
Posté le 18/09/2017 à 22:35 Citer le message

Pour le médicament je te comprends, cela dit si ce n'est qu'un épisode isolé elle n'en aura peut être pas besoin? une de mes amis ne faisais des crises que rarement et à pu l'arrêter pendant ses grossesses. Et puis il n'y a pas que la depakine pour traiter l'épilepsie ;-) tu auras l'occasion d'en discussion avec le médecin quand tu le verras.
Dernière édition le 18/09/2017 à 22:36 par Caranette
Maman de Anaëlle (2 Août 2012) et de Loris (27 Novembre 2015).
laly Administreur du site
4027 messages
Posté le 19/09/2017 à 11:43 Citer le message

ha zut... Bon j'espère que le neuro sera rassurant. A suivre.
Quand tu travailles, qui garde Constance?
Zolette Administreur du site
3297 messages
Posté le 19/09/2017 à 13:06 Citer le message

Constance est gardée dans une MAM.
C'est un système génial. C'est un accueil familial mais il y a toujours plusieurs adultes sur place. ça me rassure car si une nourrice passait la journée toute seule avec Constance, j'aurais peur qu'elle finisse par péter les plombs.
Cet été, on a testé un peu la halte-garderie, pendant que j'emmenais les garçons à un concert. Les puéricultrices étaient plutôt inquiètes mais tout s'est très bien passé. Je pense la remettre un peu là-bas pendant les vacances de la Toussaint.
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
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