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le handicap de Constance

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lisalouis Administreur du site
3866 messages
Posté le 17/11/2017 à 19:48 Citer le message

Wahou genial !! Ca doit vous faire tout drôle de la voir debout.
J'espère que vous aurez vite des nouvelles pour l.avs et la rentrée
Maman de Rose (25/05/2011), Aline (30/03/2013) et de Valentin (01/06/2016)

"Si le centre est stable, alors la famille est soudée"
BananoO
774 messages
Posté le 12/12/2017 à 18:38 Citer le message

J'arrive un peu tard mais bravo pour ce nouveau progrès Constance!
Comment va-t-elle depuis le mois dernier..?
...........................................................................

*M.&Mrs R. 29.04.2017*
*Aiyanna 30.03.2015 & Angelo 09.02.2018*

On croit connaître l'amour, et puis, on donne naissance à nos enfants..
Zolette Administreur du site
3397 messages
Posté le 12/12/2017 à 20:54 Citer le message

ça va. Elle dort bien en ce moment donc ça va.
Pourtant, elle est en train de faire ses dernières molaires et a une double otite. (Elle fait ses dents très tard car elle ne mange pas encore comme les autres enfants et la poussée dentaire n'est donc pas stimulée par la mastication).

En fait, elle dort très mal pendant 10 à 15 jours quand elle fait un écart alimentaire. On appréhende donc un peu Noël et ses grands-parents qui trouvent ça tellement triste qu'elle mange comme un bébé. A la Toussaint, sa grand-mère a eu l'idée tordue de lui donner une soupe au potiron (j'ai appris 2 jours plus tard qu'elle contenait du lait cru et totalement entier de leur ferme ! ) et du tiramisu. Résultat : deux semaines de sommeil perturbé !
Elle va avoir 3 ans en février, on va essayer d'arrêter le lait de croissance en commençant début janvier le lait demi-écrémé (30 ml par semaine pour arriver normalement à arrêter le lait de croissance en mars, donc une transition sur 10 semaines).

On a vu le neuro-pédiatre qui, en croisant les résultats de son IRM cérébrale et de son électro-encéphalogramme, a identifié un petit dysfonctionnement de son cerveau lié à un corps calleux trop petit. Elle n'a pas de traitement pour l'instant. ça évoluera si son épilepsie évolue aussi mais pour l'instant, ça a l'air stable.

Elle a ses coques orthopédiques dans les chaussures depuis 8 jours.
Elle met de mieux en mieux un pied devant l'autre quand on la tient sous les aisselles. Mais on ne peut pas dire qu'elle soit prête à marcher.

Dimanche, elle m'a souri quand je suis allée la lever de sa sieste ! Ses sourires sont vraiment rarissimes et me manquent beaucoup. On compte ceux d'une année entière sur les doigts d'une main. J'étais donc aux anges !

Pour d'obscures raisons administratives, elle va peut-être devoir changer de kiné. Il y aurait une place pour elle chez la kiné du CAMSP mais à un horaire où je travaille et mon mari aussi.
Mon bébé va peut-être découvrir les voyages en taxi toute seule ! ça me fait tout bizarre. Il va falloir que je briefe longtemps l'ambulancier !

De notre côté... le projet Bébé4 avance !
On a rendez-vous le 2 janvier chez le généticien et j'ai pris contact avec une sage-femme pour une visite pré-conceptionnelle.
On sait qu'il y aura une foule d'obstacles psychologiques, matériels et médicaux à surmonter mais cet enfant est dans nos têtes depuis si longtemps qu'il faut vraiment qu'on le mette au monde.
Je pars au Canada une semaine début mars. On devrait lancer les essais après !
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
Nienna
758 messages
Posté le 21/12/2017 à 14:47 Citer le message

Bravo pour votre force et votre façon de voir les choses. Merci de les partager avec nous.

Bravo également pour ce projet de bébé 4, débuter 2018 avec ce projet est une belle perspective !
Zolette Administreur du site
3397 messages
Posté le 15/02/2018 à 14:15 Citer le message

3 ans !
C'est fou, j'ai l'impression que sa naissance remonte à un milliard d'années ! Nous avons tellement changé avec son arrivée, notre famille a tellement évolué...
La regarder et l'aider à grandir restera sans aucun doute la plus grande aventure de ma vie.
grâce à elle, j'ai gagné en tolérance et en bienveillance. J'ai découvert ce qu'était l'amour inconditionnel. Chaque progrès est une petite victoire car il est toujours espéré mais inattendu.
Je sais que bien des combats nous attendent encore tout au long de notre vie. Il y aura encore des larmes à verser et des sourires à donner. Son avenir me fait peur mais elle me donne une force incroyable et je sais que je serai capable de soulever les montagnes qui m'attendent.
Je l'aime !

Pour fêter son anniversaire, je vous invite à écouter la chanson de Fred Pellerin "Les Marie", dans laquelle il y a cette phrase tellement vraie à propos de nos enfants : "Je pensais avoir fini mais je pouvais grandir encore"
(Attention, il a un accent québécois à couper au couteau mais cette chanson est magnifique.)
https://vimeo.com/9607667
Dernière édition le 15/02/2018 à 14:26 par Zolette
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
lisalouis Administreur du site
3866 messages
Posté le 16/02/2018 à 08:12 Citer le message

Déjà 3 ans !!
J'ai un jour de retard mais joyeux anniversaire constance ! J'ai l'impression que c'était hier que je lisais ton projet de.naissance !

Je suis tout a fait d'accord avec les paroles de la chanson. Moi j'adore celle de teri Moïse "j'ai découvert qui je suis, tout a changé le jour où je t'ai donné la vie..." les couplets sont justes parfaits !
Maman de Rose (25/05/2011), Aline (30/03/2013) et de Valentin (01/06/2016)

"Si le centre est stable, alors la famille est soudée"
laly Administreur du site
4113 messages
Posté le 16/02/2018 à 08:30 Citer le message

3 ans !
Et oui déjà
Votre amour pour elle, comme pour ses freres, est une force pour vos enfants. Ils en ont de la chance de vous avoir.
Avez vous fait une fête ?
laly Administreur du site
4113 messages
Posté le 16/02/2018 à 08:30 Citer le message

3 ans !
Et oui déjà
Votre amour pour elle, comme pour ses freres, est une force pour vos enfants. Ils en ont de la chance de vous avoir.
Avez vous fait une fête ?
BananoO
774 messages
Posté le 16/02/2018 à 17:08 Citer le message

3ans le temps passe...déjà un long chemin pour votre princesse et plein de réussite dans son combat jusqu'ici, grâce à tout votre amour!
Je te souhaite un très joyeux anniversaire Constance!
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*M.&Mrs R. 29.04.2017*
*Aiyanna 30.03.2015 & Angelo 09.02.2018*

On croit connaître l'amour, et puis, on donne naissance à nos enfants..
Kola Administreur du site
2048 messages
Posté le 17/02/2018 à 20:59 Citer le message

C'est magnifique ce que tu as écrit Zolette !
Tellement fort ! Tu décris à merveille l'amour qu'on peut avoir pour ses enfants, les bouleversements.

Un très joyeux anniversaire en retard à Constance !!!

Et superbe la chanson "Les Marie", les petites du clip sont trop belles ! Et j'adore aussi celle de Teri Moïse.

Moi, une chanson que j'adore sur la maternité qui me fait pleurer à chaque fois, c'est "Une Mère" de Lynda Lemay. Je suis sûre que vous connaissez :
https://www.youtube.com/watch?v=LOd_8Tt8FCg
Maman comblée par deux amours : Pauline (16/05/13) et Antoine (25/10/16)
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