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le handicap de Constance

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laly Administreur du site
4111 messages
Posté le 09/04/2018 à 09:34 Citer le message

Quelle galère !
Le comportement de la mdph ne m'étonne même pas. Si c'est leur habitude, le dossier n'a sans doute même pas été ouvert. Effectivement c'est une manière de faire des économies. (bien dégueulasse quand même !)

Pour la nounou ay domicile, c'est sur que c'est un coût. Ma collègue qui le fait paie 700€/mois à sa charge pr 20h/semaine. C'est deux fois plus cher qu'une assistante maternelle ou une crèche. J'espère que vous trouverez une solution
Bon courage ! C'est fou ce parcours du combattant qu'on vous impose alors que tout devrait être fait pour vous aider !!
Ga.L
1316 messages
Posté le 09/04/2018 à 20:52 Citer le message

Je ne suis pas venue depuis un moment et je suis navrée pour vous ! C'est dégueulasse la façon de faire de la MDPH.
par contre un truc m'interpelle. Je boss en SEGPA et j'ai la majorité des élèves qui vient chaque matin en taxi. Ils sont gratuits et pris en charge par le conseil général. Tu t'es déjà renseignée ?
E & F
Zolette Administreur du site
3396 messages
Posté le 09/04/2018 à 21:15 Citer le message

Dans le cadre école-crèche, je ne sais pas si ça peut être pris en charge. C'est le cas vers les établissements spécialisés. Mais c'est vrai que ça vaudrait le coup que je me renseigne auprès du CAMSP.
Par contre, Constance peut bénéficier d'une ambulance pour aller à ses consultations paramédicales. Nous n'avons jamais utilisé ce système car on a toujours fait autrement. Mais si Bébé4 se met en route, c'est sûr qu'on fera appel à un taxi pour m'éviter des kilomètres.

Et, nouvelle du jour, donnée par la puéricultrice ce matin : AUCUNE demande d'AVS venant du CAMSP (et concernant donc des enfants de moins de 6 ans suivi en centre pluridisciplinaires dont les dossiers sont établis par une assistante sociale) n'a été agrée par la MDPH cette année !
Au moins, je peux me dire que ce n'est pas personnel !
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
Zolette Administreur du site
3396 messages
Posté le 03/10/2018 à 10:06 Citer le message

Grosse grosse frayeur dimanche matin. Constance a fait une très grosse crise d'épilepsie. Deux équipes de pompiers plus l'équipe du samu sont restés à la maison pendant 1h30. Ils n'ont pas réussi à la réanimer malgré une injection de valium. On est restées 2 jours à l'hôpital.
Tout est rentré dans l'ordre mais il va maintenant falloir vivre en intégrant vraiment l'épilepsie dans notre vie. Elle va avoir un traitement à vie qu'on est en train de mettre en place sur deux semaines.
Mais surtout, il va falloir mettre en place un PAI avec ses deux crèches et son école sur le protocole à tenir en cas de crise. Les crèches ont l'habitude mais l'école, non (sachant que la maîtresse n'est déjà pas enchantée d'accueillir une élève handicapée). Il y a un médicament à administrer qu'on doit avoir toujours sur nous (et qu'on ne doit pas laisser dans la voiture car il ne doit pas être exposé à des températures extrêmes). Ce médicament est considéré comme un stupéfiant, il faut une ordonnance sécurisée et un enregistrement pour l'obtenir. ça ne me rassure pas de traîner ça partout avec nous.
Bref, une fois encore, on va s'adapter. Mais évidemment, on s'en serait bien passés.
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
laly Administreur du site
4111 messages
Posté le 04/10/2018 à 15:53 Citer le message

mince!
elle en avait déjà fait si je me souviens bien (mais je suis pas sure). Je n'ose imaginer votre angoisse.
Pour le PAI, normalement les écoles sont habituées mais j'espère que l'instit sera ouverte.
Zolette Administreur du site
3396 messages
Posté le 04/10/2018 à 18:12 Citer le message

Oui, elle en avait déjà fait des épisodes d'épilepsie, mais jamais aussi longs.
Pour les crèches, c'est fait ! Pour l'école, le médecin scolaire doit me rappeler. Mais il paraît qu'il n'est pas réactif. Je vais attendre la semaine prochaine avant de le relancer.
"Elever un enfant est plus difficile qu'on ne le croit... et plus merveilleux encore." C. Osgood
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